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Journée Internationale de l’épilepsie : un jour pour s’informer et libérer la parole sur cette maladie

Faustine Himmelberger
Le 14 février 2022 à 9h06

L'épilepsie concerne 750 000 français. À l'occasion de la huitième édition de la journée Internationale de l'épilepsie, apprenez-en plus sur cette maladie invisible qui est encore trop méconnue aujourd'hui et partez à la rencontre des bénévoles qui tiennent la délégation franc-comtoise de l'association Épilepsie France.

L’épilepsie, qu’est-ce-que c’est ?

Il s’agit d’une maladie neurologique, liée à un dysfonctionnement de l’activité cérébrale qui se traduit par une répétition de crises spontanées, dont les signes sont en relation avec la région cérébrale affectée. Il existe plusieurs types de crises : des crises dites « généralisées » où la personne va perdre conscience, chuter et avoir des violentes secousses dans tout le corps. Il y a aussi des crises appelées « partielles », où la personne va avoir des mouvements involontaires, mais aussi des troubles du langage, des gestes inappropriés ou des confusions.

La maladie se diagnostique en pratiquant en électroencéphalogramme. Il n’y a pas de facteur héréditaire dans cette maladie : elle peut survenir chez une personne du jour au lendemain. Il y a 50 syndromes épileptiques différents. Les épileptiques peuvent faire une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé. Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent avoir une vie tout à fait normale, même si cela perturbe la vie quotidienne de la personne malade et de son entourage : certaines contraintes peuvent s’appliquer, notamment devoir s’endormir à heure fixe, car la dette de sommeil est l’un des facteurs déclencheur de l’épilepsie avec le stress et le bruit. L’épilepsie photosensible existe aussi : les lumières telles que celles d’un stroboscope peuvent alors déclencher des crises.

Épilepsie France, la vie d’abord. Crédit photo : Association Épilepsie France

L’association Épilepsie France

Active depuis le 1ᵉʳ janvier 2006, l’association Épilepsie France est reconnue d’utilité publique. Elle a pour but d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques, ainsi que de leurs familles, car vivre avec une personne ayant cette maladie n’est jamais simple à gérer. Le but de l’association est également de mettre en lumière cette maladie, de la faire connaître pour informer la population qu’elle existe. Le groupe Facebook de l’association contient 10 500 membres, où chaque jour plusieurs questions sont posées pour s’informer, se renseigner, parler de la maladie.

Campagne de l’association Épilepsie France en faveur de la journée Internationale de l’épilepsie. Source : Chaîne YouTube Épilepsie France

Des délégations pour venir en aide aux personnes épileptiques et leurs familles dans toute la France

Une fois le diagnostic de la maladie posé, les personnes peuvent vite se sentir démunies : des centaines de questions peuvent traverser l’esprit. Afin que les épileptiques et leurs familles ne soient pas désemparés face à la situation, des permanences sont tenues 24H/24 et 7J/7, partout en France. Du côté de la Franche-Comté, c’est Sébastien Bianchi qui est correspondant local du Jura. Le Territoire de Belfort, tenu par Jean-François Donzé, est rattaché à la délégation du Doubs, tenue par Sandrine Simmini (présidente), Anne-Sophie Maire (vice-présidente) et Nadia Letissier (trésorière). Sont rattachés à la délégation du Doubs : le Territoire de Belfort et la Haute-Saône, qui elle n’a pour l’instant pas de correspondant local. La délégation du Doubs sera présente au Carrefour à Chalezeule le mercredi 16 février, de 9h30 à 16h00 pour informer et faire de la prévention sur l’épilepsie. À Dole, Sébastien Bianchi sera présent ce 14 février à l’hôpital, de 13h30 à 16h00, également pour informer sur la maladie et tiendra un café-rencontre afin de rencontrer d’autres personnes épileptiques, le 19 février au café Beff Roy.

Sandrine, Anne-Sophie et Sébastien : rencontre avec ces bénévoles de l’association qui sont touchés de près par la maladie

Pour Anne-Sophie Maire, c’est sa fille qui est atteinte d’épilepsie. Une maladie diagnostiquée dès ses premiers mois. Un apprentissage de vie qui a dû se faire en compagnie de l’épilepsie. La fille de la vice-présidente de la délégation du Doubs a été dans un centre spécialisé pour les enfants épileptiques, en Bretagne. Elle a donc pu suivre ses années de collège normalement grâce à ce centre, où la vie scolaire et la vie épileptique sont parfaitement liées.

Anne-Sophie Maire, vice-présidente de la délégation du Doubs. Photo : Baptiste Courvoisier.

La fille de Sandrine Simmini est quant à elle stabilisée depuis quatre ans, c’est-à-dire qu’elle n’a plus fait de crises d’épilepsie en 4 ans et ce grâce à un sevrage médicamenteux fait au Centre d’Observation et Cure pour Enfants Épileptiques de Flavigny sur Moselle. Le sevrage consiste à réduire petit à petit les traitements que prenaient Lola, la fille de Sandrine Simmini. La jeune fille est allée au collège Ulis de Flavigny sur Moselle, et c’est à ce moment qu’elle a appris à lire, à écrire, à compter et à calculer, tout en faisant son sevrage, avec des électroencéphalogrammes faits sur place et la présence continue d’une neurologue.

Sandrine Simmini a, elle aussi, été diagnostiquée épileptique suite à un Accident Vasculaire Cérébral survenu en 2013. Les crises ne sont à ce jour pas stabilisées et sont généralisées avec pertes de connaissances pouvant aller entre 1 à 3 minutes, mais aussi des ruptures de contact de quelques secondes, comme un regard fixe par exemple.

Sandrine Simmini, présidente de la Délégation du Doubs. Photo : Lola Simmini

Sébastien Bianchi quant à lui est épileptique depuis une trentaine d’années et a depuis 2018 un « stimulateur du nerf vague » : il s’agit d’une pile située au-dessus du cœur qui est reliée au cerveau et qui envoie des décharges électriques toutes les 3 minutes. Avec cet appareil, les crises de Sébastien Bianchi ont diminué de 50%.

Sébastien Bianchi, correspondant local du Jura. Photo : Laurie Dalloz

L’épilepsie en chiffres

L’épilepsie a longtemps été considérée comme la maladie « des fous ». Mais il faut savoir qu’il s’agit de la deuxième maladie neurologique chronique la plus fréquente* après la migraine, et pourtant personne ne sait réellement de quoi il s’agit. Cette maladie touche 50 millions de personnes dans le monde, et 10 % de la population mondiale est susceptible d’avoir une crise au cours de sa vie*. En France, 750 000 personnes sont atteintes d’épilepsie. Parmi ces personnes, la moitié ont moins de 10 ans. Il faut savoir que 10 personnes par jour déclarent leur première crise d’épilepsie*.

L’épilepsie et les traitements

Il existe bien-sûr différents types de traitements pour limiter l’apparition des crises. Les traitements sont prescrits par un neurologue, après avoir posé un diagnostic sur la maladie. Plusieurs médicaments peuvent être associés. Cependant, une personne sur trois est « pharmaco résistante »*, ce qui veut dire qu’elle résiste aux traitements médicaux : ces derniers n’ont pas d’effets bénéfiques sur la maladie.

Le taux de mortalité chez les personnes atteintes d’épilepsie est 2 à 3 fois supérieur que chez une personne qui n’est pas concernée par cette maladie neurologique, et la dépression suite à l’annonce du diagnostic touche 23 % des patients*. Le taux de chômage pour une personne épileptique est 2 fois plus élevé*, étant donné que certains métiers sont interdits de pratiquer.

L’épilepsie et l’emploi

Avec cette maladie, certains métiers sont interdits. Chaque situation est différente suite à chaque épilepsie. Pour plus d’informations, cliquez ici.

Vivre avec une personne épileptique : les gestes à faire, et à ne pas faire

Être atteint d'épilepsie, c'est avoir un handicap invisible, car les crises ne se voient pas toujours, d'autant plus quand l'entourage n'est pas familier avec la maladie. Lorsqu'une personne fait une crise visible (convulsions, perte de connaissance...), il faut absolument la mettre dans un endroit où elle ne peut pas se blesser, déplacer tous les objets qui pourraient la blesser, et surtout essayer de noter la durée de la crise. 

En revanche, pendant la crise, il ne faut surtout pas bouger la personne ni la mettre en position latérale de sécurité, et ne rien mettre dans sa bouche. Contrairement aux idées reçues, la personne épileptique se mordra lors de sa crise, mais en aucun cas ne pourra avaler sa langue.

* Source des chiffres : Épilepsie France



Faustine Himmelberger